מידע כללי
שמחים להזמינך לקחת חלק בכנס הלאומי למחלות יתום ומחלות נדירות בהנחיית רן רזניק, פרשן ישראל היום שיתקיים ב-17 במאי במלון הילטון ת"א.
הכנס יעסוק בסוגיות הציבוריות, השלטוניות, התקציביות, הרפואיות החברתיות התרבותיות והמוסריות הקשורות לטיפול במטופלים עם מחלות נדירות ומחלות יתום:
- הדילמות של וועדת סל התרופות לתקצוב התרופות היקרות מאוד למחלות נדירות
- ההשקעות של חברות התרופות בפיתוח תרופות למחלות יתום
- ההכרח בחקיקה והסדרה מיוחדת של המחלות הנדירות
- מה עושה משרד הבריאות כדי לקדם את הטיפול במחלות יתום?
- הטיפול והיחס של קופות החולים למחלות יתום
- תשומת הלב של בתי החולים הציבוריים למרפאות המטפלות במטופלי המחלות הנדירות
- ההתמודדות של החולים במחלות נדירות והאתגרים של קהילות עם ריבוי של מחלות יתום מחלות נדירות עם נישואי קרובים והימנעות מבדיקות בהיריון.
בין הפאנלים שיתקיימו בכנס:
- תקצוב סל התרופות והדילמות של וועדת סל התרופות
- פאנל הרופאים הבכירים בישראל המטפלים במחלות יתום
- פאנל שבמרכזו השאלה איך מצליחים לשכנע את הציבור, התקשורת, הכנסת, משרד הבריאות וועדת הסל לתקצב יותר מ-100 מיליון ש"ח לתרופה יקרה מאוד למחלה נדירה שלא היתה מוכרת עד אז
- פאנל שבמרכזו הדילמות והאתגרים על איך משכנעים קהילה שמרנית לעשות בדיקות גנטיות לפני נישואין ובדיקות בזמן ההיריון, מה עושים כדי לפרוץ את מחסום הבושה ואיך מגייסים את הקהילה לעזור במאבק עם ומול מערכת הבריאות.
- הרצאות וראיונות אחד על אחד עם הורים שנרתמו למסעות מעוררי השראה כדי למצוא מזור למחלה הנדירה של ילדם
בכנס ישולבו גם הרצאות על תרופות חדשות ומחקרים חדשניים למחלות יתום
בברכה,
יו”ר | רן רזניק
פרשן בריאות, ישראל היום
תכנית הוועידה
התכנסות, קפה ורישום
מושב ראשון
ברכות ודברי פתיחה
שיחת פתיחה עם ח"כ אריאל בוסו, יו"ר ועדת הבריאות של הכנסת
ברכות יו"ר השדולה למחלות נדירות בכנסת: ח"כ יאסר חוג'יראת
פאנל: איך מצליחים לתקצב בסל התרופות את הטיפולים היקרים למחלות הנדירות
פרופ' דינה בן יהודה, יו"ר הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות 2023; דיקן הפקולטה לרפואה, האוניברסיטה העברית בירושלים; מנהלת אגף המטולוגיה, הדסה
פרופ' נדב דוידוביץ', מנהל בית הספר לבריאות הציבור אוניברסיטת בן-גוריון וראש תחום מדיניות בריאות מרכז טאוב, חבר ועדת הסל לשנת 2023
פרופ' שוקי שמר, יו"ר מועצת המנהלים, אסותא מרכזים רפואיים
מגר' טל מורגנשטיין, מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות, משרד הבריאות
גב' טינה מירי מלוסיאן, מנכ"לית סאנופי
ד"ר אמיר פרידנברג, מנהל רפואי שב"ן, יו"ר ועדת תרופות, רופא הרכש, לאומית שירותי בריאות
מחלת SMA - עדכונים ואתגרים בטיפול
מנהלת המכון לנוירולוגית ילדים, ביה"ח דנה-דואק לילדים, המרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי | רוש
פריצות דרך נוירוכירורגיות למחלות גנטיות נוירודגנרטיביות
מנהל המחלקה הנוירוכירורגית והמכון לעל קול מוחי ממוקד, קרינה מוחית מוקדת ורדיוכירורגיה., המרכז הרפואי ע"ש שיבא תל השומר | מדיסון
ASMD – זרקור על מחלה גנטית נדירה
מנהלת המרכז לגנומיקה של הילד, המכון לגנטיקה רפואית, המרכז הרפואי שערי צדק, ירושלים | סאנופי
הפסקת קפה, כיבוד וביקור בתערוכה
מושב שני
פאנל בכירי הרופאים בישראל על האתגרים המיוחדים של מחלות נדירות :
ד"ר לאוניד צייטלין, מנהל מרפאת מחלות שלד, מחלקה אורתופדית ילדים, ביה"ח דנה-דואק לילדים, המרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי
פרופ' רונן שפיגל, מנהל מחלקת ילדים ב', מרכז רפואי העמק, עפולה, מזכיר וממלא מקום יו"ר החברה הישראלית למחלות מטבוליות
פרופ' אניק ריין רוטשילד, מנהלת המכון למחלות נדירות, בית חולים לילדים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר
ד"ר נעמה אורנשטיין, מומחית ברפואת ילדים ובגנטיקה רפואית, מנהלת יחידת גנטיקה ילדים, מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, פתח תקוה
פרופ' אנדראה ניסנקורן, מנהלת היחידה לנוירולוגית ילדים, מנהלת שותפה של המרכז מג"ן למחלות נדירות, המרכז הרפואי האוניברסיטאי ע"ש אדית וולפסון, חולון
פרופ' רז סומך, מנהל מחלקת ילדים, בית חולים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, מומחה במחלות מולדות של מערכת החיסון
המלצות לפתרונות מחקר, תמיכה והנגשה בתחום מחלות נדירות- תובנות ממועצת הבריאות
ראש מגמת ניהול מערכות בריאות, בית הספר לבריאות הציבור, אוניברסיטת חיפה
שיחה אחד על אחד על הנגשת התרופות היקרות למחלות הנדירות עם ישי נאמן
סמנכ"ל מרקט אקסס | טקדה
היבטים פסיכיאטריים של תסמונות נדירות
מנהל החטיבה לפסיכיאטריה של הילד והמתבגר, בית חולים לילדים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר
עדכונים בטיפול במיאסטניה גרביס
מנהלת אשפוז יום, המחלקה לנוירולוגיה, המרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה, ירושלים| מדיסון
עדכונים בטיפול התרופתי במחלת ניוון שרירים דושן
מומחית בנוירולוגיה ילדים והתפתחות הילד, המרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה, ירושלים | רוש
איך הקמת מרכז לאומי משפרת את הטיפול בחולים ומקדמת את המחקר במחלה?
ראש המרכז הארצי לתסמונת CCHS, בית חולים לילדים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר הרצאה חדשה
הפסקת קפה, כיבוד וביקור בתערוכה
מושב שלישי
שיחה אחד על אחד עם ד"ר סמיר סובחי מחאמיד ראש עיריית אום אל פחם על בדיקות ומניעת מחלות נדירות באוכלוסיות שמרניות
פאנל: איך מצליחים במאבקים ציבוריים למען החולים במחלות נדירות?
גב' רוית שני לוי, מייסדת עמותת אורי סמיר סאלח, עמותת אנזים- עמותה לחולים במחלת פומפה
גב' טלי קפלן, מייסדת ומנכ"לית עמותת צעדים קטנים וחברת הנהלת הקואליציה למחלות נדירות
אורן כץ, פעיל בעמותת משפחות SMA ואבא של דנה ושחף
אבישי זוהר, אייקון אסטרטגיה ויעוץ תקשורת
ד"ר יעל עשור, האוניברסיטה העברית, אוניברסיטת בן גוריון ומרכז ספרא לאתיקה בהרווארד
עו"ד יעל פרידל, המחלקה המשפטית של עמותת חברים לרפואה
תקווה באופק- טיפול חדש לאכונדרופלזיה
רופאה בכירה ביחידה לאנדוקרינולוגיה וסוכרת בילדים, מומחית למחלות עצם בילדים, ביה“ח דנה-דואק לילדים, המרכז הרפואי ת“א ע“ש סוראסקי | מדיסון
המודל הרב תחומי לטיפול במחלות נוירוגנטיות נדירות
מנהלת המרכז הרב תחומי לנוירוגנטיקה, בית החולים לילדים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר
השילוב המנצח רופא וחולה במאבק המשותף במחלה נדירה:
ד"ר אלי רוזנברג, רופא בכיר מומחה ברפואה פנימית, אימונולוגיה קלינית ואלרגיה, מרכז רפואי אוניברסיטאי סורוקה, באר שבע
שחר חדידה, מתמודדת עם מחלות נדירות
ארוחת צהריים
* התוכנית כפופה לשינויים
הרשמה לוועידה
דמי הרשמה לנציגי מערכת הבריאות ועמותות חולים
דמי הרשמה לנציגי חברות
חסויות ותערוכה
