מידע כללי
שמחים להזמינך לקחת חלק בכנס הלאומי למחלות יתום ומחלות נדירות בהנחיית רן רזניק, פרשן ישראל היום שיתקיים ב-10 בספטמבר במלון הילטון ת"א.
הכנס יעסוק בסוגיות הציבוריות, השלטוניות, התקציביות, הרפואיות החברתיות התרבותיות והמוסריות הקשורות לטיפול במטופלים עם מחלות נדירות ומחלות יתום:
- הדילמות של וועדת סל התרופות לתקצוב התרופות היקרות מאוד למחלות נדירות
- ההשקעות של חברות התרופות בפיתוח תרופות למחלות יתום
- ההכרח בחקיקה והסדרה מיוחדת של המחלות הנדירות
- מה עושה משרד הבריאות כדי לקדם את הטיפול במחלות יתום?
- הטיפול והיחס של קופות החולים למחלות יתום
- תשומת הלב של בתי החולים הציבוריים למרפאות המטפלות במטופלי המחלות הנדירות
- ההתמודדות של החולים במחלות נדירות והאתגרים של קהילות עם ריבוי של מחלות יתום מחלות נדירות עם נישואי קרובים והימנעות מבדיקות בהיריון.
בכנס ישולבו גם הרצאות על תרופות חדשות ומחקרים חדשניים למחלות יתום
בברכה,
תכנית הוועידה
התכנסות וכיבוד בוקר
פתיחת הכנס
כתב בכיר ופרשן בריאות, "ישראל היום"
ברכות
ח"כ מיכל וולדיגר, יו"ר ועדת העבודה והרווחה של הכנסת
ח"כ יאסר חוג'יראת, יו"ר השדולה למחלות נדירות בכנסת
שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה בישראל
Rare is the New Common נדיר זה השכיח החדש
מנהלת אגף המטולוגיה, המרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה, ירושלים
תסמונת ברדט בידל - השמנה מונוגנית נדירה
מנהל מחלקת ילדים א, בית החולים ע"ש רות, המרכז הרפואי רמב"ם, חיפה
Sma -המחלה הטיפולים והחידושים על ציר הזמן בישראל
מנהלת המכון לנוירולוגית ילדים, ביה"ח דנה-דואק לילדים, המרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי
המופיליה בעידן המודרני
המטואונקולוגית ילדים מומחית במחלות דמם וקרישה. רופאה בכירה וחוקרת במרכז הארצי להמופיליה וקרישה ומכון עמליה בירון לקרישת הדם, המרכז הרפואי שיבא, תל השומר
חברות ברזל
מ"פ סיירת גבעתי, יזם ומייסד פורום ״מלחמה על הנפש״
הפסקת קפה, כיבוד וביקור בתערוכה
פאנל: מההתמודדות האישית למאבק הציבורי
בהשתתפות:
לילך ביתן,מרצה וסופרת על סיפור חייה עם התסמונת הנדירה סטורג' וובר. "אחת לחמישים אלף"
זיוה גולדשמידט, אמא.יו"ר עמותת צעדים קטנים
אליס ענן, מייסדת ומנהלת עמותת קרן קרויצפלד-יעקב ישראל
ענבל אנגלר, יו"ר עמותת ילדי האור-למען ילדי נבוס ומשפחותיהם
הילה וייס, מנכ"לית עמותת אגם- קהילת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר בישראל
ענת אורן גדות, סבתא של מיתר הנלחמת למען קבלת תרופה למחלת הדושן
מתקווה לעשיה - 20 שנים של שינוי מציאות למען חולי ה-ALS
מנכ"לית עמותת ישראלס
חידושים באפידרמוליזיס בולוזה
רופאה בכירה, המכון הגנטי, מרכז רפואי אוניברסיטאי סורוקה, באר שבע
שיחה: אתגרי רפואת המחלות הנדירות בפריפריה
פרופ' רונן שפיגל, מנהל מחלקת ילדים ב' והמרכז למחלות נדירות, מרכז רפואי העמק. מזכיר וממלא מקום יו״ר החברה הישראלית למחלות מטבוליות
פרופ' ציפי פליק זכאי, ראש תחום גנטיקה, הפקולטה לרפואה ע״ש עזריאלי בר אילן, צפת. מנהלת מייסדת אמריטוס של המכון הגנטי במרכז הרפואי לגליל, נהריה
ד"ר אייל פוקס, מנהל מחלקה פנימית ב', מרכז רפואי צפון ע"ש ברוך פדה, פוריה
(APDS (Activated PI3K Delta Syndrome אבחון רב-תחומי וניסיון מצטבר בטיפול בישראל
מנהל מחלקת ילדים, בית חולים אדמונד ולילי ספרא, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, מומחה במחלות מולדות של מערכת החיסון
מחלת PNH (המוגלובינוריה לילית התקפית)- שחקן חדש במגרש
מנהלת מחלקה פנימית א ורופאה בכירה, מכון להמטולוגיה, בית חולים בילינסון, מרכז רפואי רבין, פתח תקוה
ארוחת צהרים
הרשמה לוועידה
הרשמה לצוותים רפואיים
ההשתתפות כפופה לאישור המארגנים.